你会让心情医生看你的短信呢,抑郁症病人高复

2019-12-19 作者:奥门金沙手机娱乐网址   |   浏览(123)

交出数据的风险

把医疗信息上传到应用程序,对患者和临床工作者都有潜在风险。

其中的一个问题是,这些医疗信息会被第三方获得。保罗·阿佩尔鲍姆(Paul Appelbaum)是哥伦比亚大学法律、伦理与精神疾病学部的负责人。他认为警方、公诉人还有官司中的对家都会对一个人详细的实时信息非常感兴趣,比如讲话、行为、位置等。而这些医疗信息有可能落到司法机构、保险公司等第三方手上。另一个担忧是,像市面上很多面向消费者的应用程序一样,这些医疗信息有被卖给制药公司或生物技术公司的风险。

图片 1图片来源:istock

另一个需要考虑的是医患关系。“现在还不清楚这个应用程序将会对医患关系造成什么影响,”阿佩尔鲍姆说。对医生来说,他们将了解患者在诊室之外的大量细节,以前所未有的方式嵌入患者的生活。而对患者来说,受到监测的好处是否足以抵消交付隐私的牺牲呢?

“在允许我的医生介入手机信息前,我必须要好好想想,”史密斯说,“我需要确信,这样做的结果值得我放弃权力。”

不过,史密斯和托罗斯都对数字监测工具的未来持乐观态度。托罗斯和同事计划开一家诊所,将应用程序和数字监测作为工作的一部分,同时确保这些工具在安全、符合伦理的方式下使用。(编辑:Ent)

题图来源:corrs.com.au

如何采用新的技术平台,加强医患联盟和沟通,确保患者持续治疗,也是各参会专家讨论的另一重点话题。西安杨森将于近期推出“美丽心灵”服药提醒APP,这是国内首款应用于精神疾病治疗提醒工具类APP,可以帮助患者记录用药情况,并适时提醒患者服药,帮助患者/家属实现疾病自我管理。

(vicko238/编译)如果你接受过心理咨询,你是否想过每周在沙发椅上的几十分钟诉说能否让治疗师了解真正的你?

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那么,如果心理医生能够了解你每天运动了多少、去了哪里、与谁交谈、症状情况,那么是否能制定出更好的治疗方案呢?也许,能。

多方协力,共建“复发干预联盟”

史密斯的幻听计数器

从起床到入睡,只要是醒着,罗伯特·史密斯(Robert Smith)都会用口袋里的遥控器记录自己的病情。他每摁一下遥控器上的按钮,就计数一次,而更新的数据会生成每日统计,上传到一个线上控制系统。29岁的史密斯是英国丹佛的一名工程师,确诊患精神分裂症已经6年。他用遥控器持续记录自己的幻听情况——每天多少次,在什么时间。

图片 2史密斯使用的监测系统。图片来源:tallyfi.com

对史密斯来说,脑中的幻听就像不停更换电台的收音机一样恼人。每次就诊,史密斯会带着记录幻听的图表给他的医生。一幅表上记录着:在使用药物治疗前,他每天的幻听次数在150~200次之间波动。而在他服用安定类药物后,频次稳定下降到了50次左右。史密斯说,对症状进行客观计数有助于医生做出有据可依的治疗决策。

正如史密斯的幻听次数,通过能够监测到的数据,医生可以了解一个人的精神状况从而提供帮助。这正是数据监测辅助治疗的核心理念。现在,临床医生和研究者正在开发应用程序来监测症状和治疗情况、与患者沟通、预测发病。这些应用程序可以主动收集患者数据,就像史密斯的计数器一样,而后台也能被动监测他们的数据,记录每日活动。一天之中,这些应用程序将从地理位置、加速计、睡眠、讲话模式上收集数据,加上患者在网络活动与社交中的大量元数据。

这些数据可以总结出使用者的日常模式,当患者突然偏离日常模式,也会在数据上有所体现。而医生可以通过提前约诊或电话确认等方式及时干预。

据介绍,“复发干预联盟”项目自今年四月份在全国启动以来,已在国内30余家学术领先的专科/综合医院全面实施,参与医生遵循项目要素即评估、沟通、长效抗分裂症针剂治疗及随访等步骤,对患者进行预防复发的针对性干预,截止目前已经以共同决策、干预复发为主题进行医患沟通患教会达300余场。该创新模式基于以长效抗分裂症针剂治疗为基础的整合治疗模式,对于提高精神分裂症的治疗目标,即在改善症状同时预防复发、改善功能,最终帮助患者实现回归社会,起到了非常积极的作用。

更强大的监测平台

相比史密斯的计数器,应用程序Beiwe是个在收集数据上更强大的平台。它也是为数不多的几个基于新实验和应用软件来用数据监测精神疾病的尝试之一。

哈佛大学生物统计学家奥涅拉(J.P. Onnela)构想出的这个应用的理念,称为“数据表型”——即通过连续时刻对一个人行为与特征的量化统计反映出一个人的外在表现。

“对于临床研究,这是个非常灵活的平台。研究者可以定制从手机收集哪些信息流。”约翰·托罗斯(John Torous)是名精神科医生,同时是哈佛大学研究Beiwe对精神健康临床应用的工作人员。

今年春天,托罗斯和同事发表了一篇Beiwe预测精神分裂症复发的为期3个月的初步研究。这十分关键,因为早期干预意味着更快掌控症状,避免发展到难以治疗的地步。研究者们从应用程序上拿调查数据,加上后台监测的地理位置、加速计、隐去姓名的电话与短信记录,还有亮屏时间的数据。这些数据将用来分析参与者的“移动”(在家时间、旅程时间、静止的时间)和“社交”(信息往来的数量和长度)状态。研究者发现复发者在复发前两周,移动和社交统计上出现的异常比平时高71%。

不过,Beiwe还不适用于临床。“现在,这个应用程序只用于研究,在参与者知情并同意的情况下进行,我们告诉他们将不会进行实时监控。所以,是基于数据回看做分析。”托罗斯说,“有些情况下,你会收到新数据和信号,我们必须去了解:这些信号意味着什么?是负面的还是正面的?这是个比较新的工具,还处在研究之中。”

在活动期间,回龙观医院的病患还向与会人员进行了才艺表演和作品展示,充分表现出精神类疾病如果经过有效治疗后,患者完全可以和正常人一样工作、生活、婚嫁、生育的。而重点就在于患者严格遵照医嘱坚持治疗,而社会各界给予他们足够的支持和理解。

精神分裂症的复发现状不容乐观,根据2004年美国精神医学学会精神分裂症的治疗指南:“在没有维持治疗的情况下,60-70%的患者将在1年之内复发,大约90%的患者在2年之内复发。” 我国研究显示患者出院后平均复发时间为6个月,出院后6个月内复发的患者高达1/3,出院后1年内复发率高达40.8%。反复发作导致患者疾病恶化,控制症状难度增加,生活和社会功能受损,复发致使患者再次住院,不仅给患者带来更多痛苦,而且给家庭和社会造成更为沉重的经济负担。

在活动现场,来自回龙观医院的治疗康复患者及家属同杨甫德一起分享了治疗期间的故事。据这位年轻的患者介绍,其第一次发病后经过回龙观医院治疗,很快康复出院,但由于后续维持治疗期间,他觉得治疗药物导致自己感觉疲倦、困乏,在某种程度上影响了工作和生活,于是自行停止了用药。而其家属表示,由于患者已经是成年人,家属不太可能全天候监督其用药,从而导致该患者在停止用药后很快复发,被迫再次入院治疗,病情较前次还有所加重。所幸经过严格遵循医嘱的医疗后,现在已经再次康复。该患者表示,经过这次的教训之后,以后会严格遵循医嘱,坚持康复后的维持用药。

中国医科大学附属第一临床医院 李晓白教授

当前,精神卫生问题已严重影响到人们正常的工作和生活,精神疾病在中国疾病负担的排名中已超过心脑血管、呼吸系统及恶性肿瘤等疾患而位居首位。其中最普遍的精神疾病,例如精神分裂症的患者数量约为1000万,患病率高达6.55‰。然而,公众对精神疾病的认知十分有限。精神疾病患者承受的来自社会中的歧视或偏见,给患者及其家人造成沉重的心理负担。同时,患者由于依从性较差导致中断药物治疗,从而引起复发,进一步导致患者大脑生物学改变,认知和社会功能受损,加重家庭和社会负担。因而对可能中断精神分裂症患者治疗的相关因素以干预,降低复发率和复发风险,是改善患者预后的重中之重。

“目前精神分裂症治疗仍面临诸多挑战,中断治疗、服药依从性差是精神分裂症药物治疗的重要问题之一,也是导致复发的首要危险因素。”在2014年10月10日,北京回龙观医院携手西安杨森制药有限公司共同主办以“关爱心灵,携手同行”为主题的“世界精神卫生日”宣传活动期间,北京回龙观医院院长杨甫德教授指出,精神分裂症患者高复发源于患者随意中断治疗。

“只有对导致疾病复发的因素进行有效干预,才是患者获得最佳治疗效果的关键。”在分享的最后,杨甫德如是总结。

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